Rafila contestă cifra de 1 milion de români cu boli rare: „E nevoie de un registru național”. Registrul de cancer ar putea fi gata în 2024

Joi, 29 Februarie 2024, ora 12:47
1488 citiri
Rafila contestă cifra de 1 milion de români cu boli rare: „E nevoie de un registru național”. Registrul de cancer ar putea fi gata în 2024
Ministrul Sănătății Alexandru Rafila FOTO Facebook / Alexandru Rafila

Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila, afirmă că, în condiţiile în care estimările arată că în România există un milion de pacienţi diagnosticaţi cu boli rare, susţine ideea înfiinţării unui registru al pacienţilor cu astfel de afecţiuni, care să reunească cel puţin pe cei diagnosticaţi cu cele mai cunoscute astfel de afecţiuni. Ministrul a explicat că existenţa unui astfel de registru ar permite autorităţilor să mărească bugetele alocate screeningului şi tratării acestor pacienţi.

„Este o estimare legată de un milion de pacienţi din România care au o boală rară, ceea ce face ca acest tip de patologie să fie una dintre cele mai frecvente, nu cea mai rară, până la urmă, dacă cumulăm cele câteva mii de boli rare care vedeţi că sunt identificate în plus, an de an, şi care reprezintă o provocare, pentru că resursele terapeutice, de multe ori, sunt limitate. Eu cred că, în acest an, putem să facem trei lucruri care cred că sunt posibil de realizat: să avem un centru de coordonare a activităţii, pentru că este o problemă multidisciplinară, nu este o problemă care ţine de o singură specialitate medicală (...), pe de o parte. Pe de altă parte extinderea screeningului la naştere pentru câteva patologii, care trebuie, însă, să nu le decidem noi, la Minister, neapărat, ci să existe un punct de vedere profesional care să recomande detecţia precoce a celor care pot să fie detectate precoce şi pot să beneficieze, eventual şi de resurse terapeutice”, afirmat Alexandru Rafila, în discursul ţinut joi la conferinţa cu tema „Strategia Naţională de Sănătate şi Planul Naţional de Boli Rare”, organizată cu ocazia Zilei Bolilor Rare.

În opinia ministrului, foarte importantă este existenţa unui registru, la nivel naţional cu pacienţii care sunt diagnosticaţi cu astfel de afecţiuni. Datele ar ajuta autorităţile să calibreze bugetele alocate tratării pacienţilor.

„Şi ceea ce cred că este, nu ştiu dacă e cel mai important, dar continui să susţin acest lucru, este să avem un registru naţional - nu o să poată să existe, probabil un registru pentru cele 5.000 sau 8.000, că mai nou a crescut numărul entităţilor etiologice care sunt înscrise în categoria bolilor rare – deci pentru principalele patologii pentru că, din păcate, alocarea resurselor terapeutice este foarte mult viciată de inconsistenţa cifrelor pe care le avem la dispoziţie şi probabil că ştiţi că atunci când există o recomandare pentru introducerea unui medicament inovativ sau unei medicaţii biologice în lista de medicamente gratuite, totdeauna suntem întrebaţi care credem că este impactul. Şi noi spunem iniţial că, împreună cu Casa (de Asigurări de Sănătate – n.r.) credem că e vorba de 50 de pacienţi şi pe urmă ne trezim cu 200 sau cu 300 de pacienţi şi asta nu ar fi o problemă, dar diferenţa şi impactul bugetar este semnificativ şi trebuie să putem să avem mai multă precizie în evaluarea nevoilor de îngrijiri şi de resurse terapeutice pentru pacienţii cu boli rare”, a adăugat ministrul Sănătăţii.

Acesta precizează că „chiar dacă este un an cu anumite limitări bugetare”, ministerul Sănătăţii şi CNAS vor găsi „o cale încât să existe un progres în domeniul screeningului şi al alocării de resurse terapeutice”.

În intervenţia sa la conferinţă, ministrul a anunţat că, până la sârşitul acestui an, va fi finalizat registrul naţional de cancer.

„Lucrăm la registrul naţional de cancer care, cu siguranţă, va fi operaţional până la sfârşitul acestui an, sunt proceduri în derulare”, a mai afirmat Alexandru Rafila.

Eveniment Antreprenoriatul Profesie vs Vocatie

Cum să faci curățenie fără să-ți pui sănătatea în pericol
Cum să faci curățenie fără să-ți pui sănătatea în pericol
Mișcări și rotiri controlate, dar și pauze la fiecare 45 de minute... Acestea sunt doar două dintre recomandările specialiștilor pentru cei care au demarat maratonul curățeniei înainte de...
Cum s-a „răzbunat” un bărbat părăsit de soție pentru că era prea gras: ”A fost o lovitură devastatoare” FOTO
Cum s-a „răzbunat” un bărbat părăsit de soție pentru că era prea gras: ”A fost o lovitură devastatoare” FOTO
Un bărbat a fost părăsit de soție pentru că era „prea gras”. După această lovitură, el și-a schimbat în totalitate stilul de viață. Stephen Ringo cântărea în momentul...
#sanatate, #ministerul sanatatii, #ministrul sanatatii, #boli rare Romania, #boli rare romani , #sanatate