Se fac bine copiii autisti cand se fac mari? - Interviu

Auzim frecvent de autism si de copii autisti. Accesul la informatie a facut sa ne familiarizam cu fenomenul, desi contactul cu o astfel de persoana e destul de rar. Sintagma "copii autisti" duce cu gandul si la cea, corolara, de "adulti autisti", de care insa nu prea se aude. Ce se intampla insa cu un autist dupa ce nu mai e copil?

Adultii autisti isi revin, ca prin farmec? Starea lor se imbunatateste? Se integreaza in societate?

Atelierele Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism (ANCAAR) sunt locul unde intalnesti persoane care au autism si care sunt aduse de familie pentru tratament, pentru a invata sa se integreze sau sa interactioneze.

Am intrat si primele minute au fost un soc personal. Un baiat mugea, in timp ce alaturi o fata colora cu o expresie de fericire nefireasca pe fata, un alt baiat s-a trantit la un moment dat pe jos, un altul rostea din cand in cand expresii fara noima, de tipul "Cartofi prafiti! Cartofi prajiti! Seminte prajite! Comportament! Comportament! Categorie, categorie!". Parea un copil mai mare, dar avea spre 30 de ani. Trei dintre baieti erau chiar adulti de care ma intrebam.

Lucrul cu cei 25 de copii si adulti autisti presupune o rabdare de inger, dar si o munca de Sisif. Geta Crisu, presedinta ANCAAR, si cei cativa colaboratori incearca sa ii scoata din lumea stranie in care se afla si sa ii aduca mai aproape de granita majoritatii.

Unul dintre adultii pe care i-am vazut este fiul Getei Crisu. Ei nu sunt niste ciudati ci fiecare in felul sau incearca sa se exprime si sa treaca de un zid nemilos care impiedica comunicarea, spune Geta Crisu, pentru Ziare.com.

De ce repeta acel baiat expresiile respective?

El are ecolalie intarziata. Are un fel de limbaj al lui, care nu este functional. Chiar daca pronunta corect cuvinte si propozitii, o face fiindca le-a auzit si le reproduce dupa o perioada de timp, dar nu construieste niciun fel de propozitie sau expresie logica si functionala.

Marea majoritate sunt ecolalici, invatarea vorbirii se face prin terapie si terapia se face prin imitare. Ecolalia intarziata e un comportament din categoria celor neadecvate, pe care ar trebui lucrat, ca el sa nu se fixeze.

Dar familia il fixeaza pentru ca intra involuntar in discursul lui, dandu-i atentie. Astfel, comportamentul in loc sa dispara, se fixeaza. La el nu se poate face asta, pentru ca la el acasa toata lumea intra in discursul lui, i se raspunde. Uneori enunturile lor par logice. Pot sa puna intrebari logice, dar de fapt lucrurile nu stau asa.

C. (fata care colora) a inceput sa comunice, datorita terapiei, si are un mod de comunicare, un tip de invatare expresiva, stie sa numeasca diverse, dar nu face enunturi. Ea e o persoana care a inceput terapia foarte tarziu pentru capacitatea ei, s-ar fi putut face foarte mult daca s-ar fi intervenit la vreme.

A inceput la 7 ani si este incredibil daca o vezi acum, pentru ca a fost persoana cu de departe cele mai multe comportamente neadecvate pe care le-am vazut in toata viata mea. Tot ce exista pe lumea asta, vorbesc de comportamente de violenta, de agresivitate, de autoagresivitate, erau prezente la ea. Si le facea unul dupa altul. A fost un copil foarte iubit, foarte rasfatat, i s-au facut toate poftele.

Trebuie sa fii foarte atent, pentru ca persoana cu autism invata totul si, daca la un copil tipic stii ca peste cativa ani de zile singur va invata ce e bine si ce e rau, aici, la autisti, cadem in aceasta capcana, ca ceea ce invata niciodata nu mai poti sa schimbi. Si atunci ea manipula prin toate aceste comportamente, si toata lumea era la picioarele ei. Ca sa scoti toate aceste comportamente inseamna munca de Sisif.

Ce fac ei cand devin adulti?

Nu exista nimic care sa ii includa pe acesti copii, sunt tot felul de incercari, iar dintre cei care au fost din categoria celor inalti functionali, care nu atrag atentia asupra lor, sa zicem ca o parte au mai facut scoli de meserii sau alte scoli normale.

Sunt si dintre cei care au facut facultati, cei cu sindromul Asperger, dar care nu-si gasesc locul acum. La autisti nu se pune problema invatarii, invatarea este simpla, toti sunt oameni inteligenti, capacitatea lor de invatare este foarte mare.

Depinde de noi sa intelegem ce trebuie facut. Daca nu stim si nu intelegem cu ce se confrunta o astfel de persoana, pot aparea probleme. Cand nu ai antecedente, ceva a provocat un anume tip de comportament, ceva s-a intamplat. Si trebuie sa fim foarte atenti, in functie de asta trebuie sa intervenim.

De pilda, unul dintre copii s-a dus si a lovit invatatoarea la scoala, cand s-a sunat de pauza, si a iesit. De ce? Invatatoarea zicea: "Pur si simplu, asta a facut". Eu am intrebat "de ce?". Pana la urma ne-am dat seama. Autistii functioneaza pe reguli. Pentru ei, sunetul clopotelului inseamna pauza. Ori invatatoarea, dupa ce s-a sunat, i-a mai tinut la ora. "Nu mi-ai dat pauza?", a gandit fetita.

Si si-a luat-o singura, la modul asta, s-a ridicat din banca, a lovit invatatoarea peste fata si a iesit din clasa. Daca invatatoarea ar fi anuntat dinainte: "stiti, mai ramanem doua minute in pauza", fata, care oricum, ca autist, este fara notiunea timpului, ar fi putut ramane la ora fara reactie si toata pauza, pana se suna iar.

Ce s-a intamplat cu autistii de dinainte de revolutie?

Eu de el, fiul meu, stiu de cand avea sase ani, adica de 31 de ani. Atunci cand avea sase ani, cineva mi-a spus ca este autist si nu era medic, era un bunic. I-am zis: "Explicati-mi!". Mi-a explicat si asa am intrat in aceasta lume.

Multi dintre parinti ne-am organizat si inainte de '89, am obtinut clase pentru copiii cu autism. Daca gaseai o persoana din sistem care sa te inteleaga, acea persoana mergea pana in panzele albe sa te ajute.

Asa s-a si intamplat, asa au fost infiintate si clasele pentru autisti. Am gasit un inspector la Inspectoratul General din Invatamant care a inteles despre ce e vorba si a zis "Hai sa le dam o sansa". In 1991, cand am dat sfoara in tara, la nivelul la care puteai face o mediatizare in acel moment, am avut aproape 200 de persoane membri. Boomul a aparut dupa anul 2000, cand a aparut si un alt sistem de informare.

Promovarea se putea face altfel si, mai ales, au aparut primele filme. Primul boom in informarea oamenilor a venit cu filmul Rainman. Cand am iesit prima oara cu un grup de copii intr-un parc, dupa 2000, toate bunicile isi luau copiii si fugeau cu ei de langa noi, ca si cand eram ciumati. Dupa ce a fost difuzat Rainman, lucrurile s-au schimbat.

Nu mai fugeau, ci veneau sa ne intrebe daca acesti copii erau ca Rainman. Mai e si mitul ca toti sunt superdestepti, ceea ce iarasi nu e adevarat. Exista multi parinti care isi ascund copiii autisti, de parca ar exista un stigmat, desi nu exista niciun dubiu ca nu e vina nimanui cand un copil e autist. Pur si simplu se intampla.

Ce varste aveau ei atunci?

Toti erau copii, dar erau si persoane de 15-17 ani, la limita spre adulti. Cei mai multi erau de 6-7 ani, copii mici nu erau, dovada ca parintii nu recunosteau si nu isi dadeau seama pe atunci ca au o problema cu copiii cand sunt mici. "E baiat, de aia nu vorbeste", exista mentalitatea asta.

Au trecut 25 de ani, ce s-a intamplat cu cei 200?

Nu mai pastram legatura cu toti, desi pot vorbi cu foarte multi dintre ei, dar, in cazul multora, s-au modificat lucrurile. Multi au ramas de izbeliste, au ajuns in diverse alte locuri, au ajuns in camine si s-au prapadit. Daca, dupa un an-doi, tot auzi ca aluia i s-a intamplat asa, aluilalt la fel, nu mai vrei sa auzi.

Cand ai cunoscut un copil, l-ai vazut cum facea anumite lucruri si ai vazut ce posibilitati putea sa aiba, si a ajuns sa nu mai fie pentru ca intre timp nemaiavand cine sa se ocupe de el, a ajuns intr-o unitate a statului, nu mai vrei sa auzi. Practic e exterminat. Pentru decesul celor care au ajuns in caminele sistemului de stat, eu nu am alta explicatie decat ca au fost exterminati, au fost lasati sa dispara.

Care sunt posibilitatile lor? Cat de mare e recuperarea si integrarea in societate?

Pentru cei care nu au apucat sa faca terapie, de cand a aparut terapia, dupa 2005-2006, nefiind stimulati, ce pot sa faca? Creierul nelucrat ce poate sa faca? Daca nu esti stimulat sa faci nimic, nu faci. Multe familii ii lasa in fata calculatorului sau televizorului si atat. Mai exista si alt mit, ca nu traiesc, ca nu apuca 40 de ani.

Fiul meu are 36 de ani. Acum doi ani a facut o criza de epilepsie si am chemat ambulanta. Nu a venit ambulanta, a venit SMURD-ul. Cand medicul de pe SMURD a auzit ca este autist a intrebat, ca si cand nu-l vedea, "Si traieste?". Adica are 34 de ani si traieste? Si vorbeam de un cadru medical.

Am cunoscut o persoana care avea un copil autist si voia sa mearga in Turcia, unde e un program de pregatire cu delfini.

E o moda, stiu de ea. Orice copil care sta cu un animal nu face rau. Dar delfinul nu te invata sa vorbesti, nu te invata sa mananci, nu te invata citesti.

Care e cel mai in varsta autist de care stiti?

Pai am avut in 1990 o persoana inscrisa in asociatie care avea 38 de ani. Acum are probabil 63 de ani. Din ce stiu, la un moment dat i-a disparut familia si nu mai stiu pe unde a ajuns.

Persoane cu autism integrate, care au un serviciu, merg zilnic la munca exista?

Exista, dar nu sunt declarate si nu pot fi intervievate. Sunt dintre cei cu sindromul Asperger si cei inalt functionali. Ei trec neobservati la un moment dat, si, in functie de joburile pe care le au, daca pot sa desfasoare o activitate fara sa deranjeze, sunt tolerati. Dar trec de ciudati. Cu multi dintre ei am stat de vorba, dupa ce au descoperit cu ce se confrunta.

Chiar ei m-au cautat, cu exceptia unei fete din partea careia m-a cautat familia. Toti realizeaza ce se intampla, dar niciunul nu vrea sa faca public, si ii inteleg, pentru ca abia sunt tolerati in conditiile in care nu se stie ca au o eticheta.

Cum se manifesta o astfel de persoana? De ce e ciudata?

E ciudata prin modul in care interactioneaza, pentru ca de fapt nu prea interactioneaza. Si prin modul in care isi face jobul intr-un anume fel. Nu poti sa intri in treaba lui, nu poti sa modifici nimic din ce face acolo. El isi face treaba foarte bine, dar si-o face cu regulile impuse de el.

Stiu sa scrie, sa citeasca?

Unii da. Dar asta nu inseamna ca stiu si ce citesc. Pentru multi e un citit mecanic. Dar pot face foarte multe lucruri. Am fost cu ei in tabere, in excursii, am fost pe munte, la Babele, am fost intr-o zona in care trecerea se facea pe lanturi. Daca stai langa ei si le spui ca esti acolo si nu se poate intampla nimic, se descurca.

Cum va finantati activitatea?

Foarte prost. Traim prin contributia membrilor, dupa posibilitati, de la unii foarte putin, de la altii deloc, sau prin diverse proiecte. Nu le accesam dupa cum ne-am dori. Conditiile sunt tot mai grele. Anul acesta, de pilda, eram obligati sa luam ca partener Directiile de Protectia Copilulului sau Directiiile sociale, te obliga sa iei ca partener o formatiune de la stat. Ceea ce noi nu vrem sa facem, pentru ca nu credem in nimic din ce fac ei acolo.

Kelemen Hunor, atac la PSD și PNL: "Cu chiu cu vai, au găsit un candidat comun şi acum îl abandonează. O bâlbâială politică de neiertat"

Retragerea candidatului coaliţiei PSD - PNL pentru Primăria Capitalei reprezintă o "bâlbâială politică de neiertat", consideră Kelemen Hunor, preşedintele UDMR. "Este o situaţie din...

Justificarea la care nimeni nu se aștepta: ”Desemnarea lui Cîrstoiu, legată de tendința de a visa”

Senatorul PSD Vasile Dîncu a declarat că renunţarea la varianta unui candidat comun PSD-PNL la Primăria Capitalei şi susţinerea unui candidat propriu denotă ”mai multă flexibilitate”....