Factorii esențiali în creșterea și dezvoltarea persoanelor cu sindrom Down

Autor: Larisa Bucur - co-fondator al Asociatiei Down Plus Bucuresti
Vineri, 20 Mai 2022, ora 12:50
3623 citiri

În România, procentul persoanelor cu sindrom Down și alte dizabilități intelectuale crește semnificativ, însă, cu toate acestea, în momentul în care se află că în familie a apărut o astfel de persoană, încă nu s-a ajuns la nivelul la care să se primească un ghid care să îndrume pașii în ceea ce privește etapele de îngrijire și dezvoltare.

Încă de la primele luni de viață, terapia și intervenția medicilor specialiști devine absolut esențială pentru tinerii cu sindrom Down, mai ales pentru că, de foarte multe ori, sindromul, pe lângă faptul că vine cu o serie de particularități fizice și psihice (hiperlaxitatea ligamentară, tonusul muscular scăzut, tulburări de atenție etc.), poate aduce cu sine și o serie de boli asociate (dereglări ale sistemului digestiv, depresia, obezitatea, probleme cardiologice etc.). Astfel, medicul generalist, medicul cardiolog, precum și întreaga suită de specialiști devin parte a “familiei”, pentru ca nou-născutul să fie verificat din cap până în picioare. Procesul trebuie continuat apoi pe tot parcursul vieții, de la an la an, pentru a se verifica dacă totul se dezvoltă în parametri normali sau sunt necesare anumite intervenții.

În plus, în funcție de vârstă, trebuie acordată o atenție sporită anumitor segmente. Un bun exemplu în acest sens îl constituie intervenția timpurie în ceea ce privește kinetoterapia (pentru o dezvoltare motrică propice), precum și începerea cât mai rapidă a logopediei. Apoi, în perioada adolescenței, trebuie acordată multă grijă segmentului endocrinologic, putând apărea dereglări hormonale.

Familia - element de bază pe tot parcursul evoluției

Pe lângă necesitatea intervenției medicilor specialiști de la A la Z, familia rămâne totuși element de bază în dezvoltarea tinerilor cu sindrom Down și alte dizabilități intelectuale. Fără implicarea constantă a familiei și fără susținerea permanentă, nu se poate discuta despre evoluție. Acest lucru se întâmplă pentru că atitudinea familiei generează felul în care persoana cu sindrom Down asimilează informațiile primite din mediul exterior, evoluează și se implică în activități. Familia este cea care poate vedea, în primul și în primul rând, abilitatea în tânărul cu dizabilități, este cea al cărei rol este acela de a încerca o varietate cât mai mare de activități recreative pentru dezvoltarea hobby-urilor, este cea care contribuie la asimilarea și exersarea informațiilor primite în școală, precum și cea care sudează cel mai puternic încrederea în sine a tânărului.

Da, putem spune clar și răspicat că cea mai grea muncă este a familiei. Însă fără susținerea ei permanentă, fără colaborarea acesteia cu specialiștii și cu școala, copilul cu sindrom Down nu poate atinge limite foarte înalte ale evoluției.

Terapia – esențială pentru toți cei implicați

Și tocmai pentru că cei apropiați dețin un rol atât de semnificativ, se constată cât de important este ca fiecare membru al familiei să aibă grijă de el însuși înainte de toate. De foarte multe ori, în familiile în care apare un tânăr cu sindrom Down, apare cu sine și trauma, care nu este trăită de cel în cauză, ci de cei din jurul lui. Este trăită de cei care resimt povara, dificultatea și frica permanentă pentru tânărul cu dizabilități, care nu poate avea grijă de el de unul singur.

Se ajunge astfel la importanța terapiei. Care da, este esențială și pentru tânărul cu dizabilități în sine. Însă la fel de importantă, dacă nu chiar mai mult, este și pentru ceilalți membri ai familiei. A face terapie nu este o rușine, ci, din contră, este un mod de a discuta într-un spațiu sigur despre lucrurile apăsătoare și dificile care pot fi trăite uneori într-o astfel de situație.

Și nu se poate spune că trauma este trăită doar de mamă, ci fiecare membru o resimte în felul lui. Apare și trauma tatălui, apare și trauma fratelui/surorii. Iar toate acestea trebuie abordate pentru ca mai apoi să se poată discuta de o îngrijire sănătoasă nu numai pentru persoana cu sindrom Down în sine, ci pentru toți cei implicați. Pentru că a avea grijă de tine înainte de toate nu reprezintă o doză de egoism, ci, din contră, reprezintă calibrarea necesară pentru a putea avea apoi grijă de ceilalți într-un mod sănătos.

Larisa Bucur este co-fondator al Asociatiei Down Plus Bucuresti (2014) si specialist in lucrul cu persoane cu dizabilitati intelectuale si, in mod special, cu sindrom Down. De asemenea, Larisa are experienta pe segmentul de Comunicare & PR, mai ales in ceea ce priveste zona de organizatii cu domeniu de activitate sociala.

Autorii care semnează materialele din secțiunea Invitații – Ziare.Com își asumă în totalitate responsabilitatea pentru conținut.



Citeste si:
Hobby-urile – factor cheie în dezvoltarea persoanelor cu sindrom Down
Hobby-urile – factor cheie în dezvoltarea persoanelor cu sindrom Down
O dezvoltare armonioasă pentru o persoană cu sindrom Down presupune, așa cum se menționează în multe lucrări de profil, o relație apropiată cu medicii specialiști, încadrarea în...
Confesiunea virală a unui elev care a luat Bacalaureatul cu 9,11. "Dragă școală, sunt un eșec exemplu al mediocrității tale"
Confesiunea virală a unui elev care a luat Bacalaureatul cu 9,11. "Dragă școală, sunt un eșec exemplu al mediocrității tale"
Un absolvent de liceu care a luat Bacalaureatul cu o medie foarte bună și-a exprimat dezamăgirea față de sistemul românesc de învățământ după 12 ani de școală. Într-o postare pe...