Ministerul Sanatatii a modificat ordinul emis in noiembrie 2016 si care urma sa intre in vigoare la 1 martie, prin care se restrictiona accesul unor copii cu boli genetice grave la asistenta permanenta acordata de un asistent personal sau insotitor.
Criteriile prevazute in ordin au fost reanalizate de reprezentantii Ministerului Sanatatii si cei ai Ministerului Muncii, precum si membrii comisiilor din specialitatile genetica, pediatrie, pneumologie, neurologie pediatrica si psihiatrie pediatrica ale MS.
"Ministrul Sanatatii, prof.dr. Florian Bodog (foto), si ministrul Muncii si Justitiei Sociale, Lia Olguta Vasilescu, au semnat, marti, ordinul de modificare si completare a Anexei nr. 1 a Ordinului 1306/1883/2016, pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de incadrare a copiilor cu dizabilitati in grad de handicap si a modalitatilor de aplicare a acestora.
Modificarea si completarea actului normativ mentionat a fost realizata ca urmare a multiplelor sesizari adresate atat Ministerului Sanatatii, cat si Ministerului Muncii si Justitiei Sociale, de catre asociatii de parinti ai copiilor diagnosticati cu afectiuni genetice grave, precum sindrom Down, fibroza chistica, epidermoliza buloasa", se arata intr-un comunicat remis Ziare.com.
Asadar, au fost modificate si completate criteriile pentru incadrarea in grad de handicap grav a urmatoarelor afectiuni din categoria bolilor genetice: sindrom Down, fibroza chistica si epidermoliza buloasa, astfel incat sa fie mentinute drepturile pe care acesti copii le-au obtiunut anterior, se mai arata in comunicat.
Copiii cu sindromul Dravet, epilepsii rezistente la tratament sau sindroamele epileptice cu crize epileptice zilnice sau mai mult de 3 crize/saptamana nu-si pierd drepturile, se mai mentioneaza in comunicat.
Documentul semnat marti va fi publicat in Monitorul Oficial si va produce efecte imediate, arata MS.
Modificarile au fost facute dupa ce mai multe organizatii neguvernamentale au atras atentia ca prin Ordinul 1306/1883/2016, erau stabilite criteriile medicale si medico-psihologice pentru aprecierea deficientelor sau afectarilor functionale produse de sindromul Down, lasandu-i fara asistenti personali sau insotitori pe copiii cu sindrom Down care au un coeficient de inteligenta mai mare de 35 sau mai mare de 49, in cazul in care este asociat cu o alta deficienta senzoriala, somatica, psihica.
Pentru un asistent personal, statul plateste in medie 1.000 de lei pe luna.
Varianta initiata a ordinului a scos in strada, in ultimele zile, mai multi parinti si reprezentanti ai unor ONG-uri.
A.S.