Ziua Internationala a Hemofiliei a fost sarbatorita marti printr-o actiune orientata exclusiv in beneficiul persoanelor cu hemofilie.
Asociatia Romana de Hemofilie impreuna cu Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania, cu sprijinul Bayer si al Societatii Studentilor la Medicina din Bucuresti organizand, la hotelul Intercontinental din Bucuresti, o zi speciala pentru copiii si adultii diagnosticati cu hemofilie, informeaza un comunicat al organizatorilor remis Ziare.com.
In premiera copiii cu hemofilie din Romania au avut ocazia de a se putea prezenta la o vizita medicala inedita organizata la Spitalul Teddy Bear, o vizita medicala in care au fost consultate jucariile lor preferate. In acest mod copiii au petrecut cateva ore impreuna cu medicii lor si au invatat ca nu trebuie sa le fie frica de doctor.
Evenimentul organizat de catre asociatiile de pacienti si avand ca invitati pacienti, medici si reprezentanti ai autoritatilor a avut ca scop sa reuneasca in jurul comunitatii persoanelor cu hemofilie din Romania pe toti cei se pot implica pentru a creste standardul de ingrijire si de tratament al hemofilicilor copii si adulti.
"In aceasta zi importanta pentru noi, dorim sa transmitem faptul ca orice bolnav hemofilic are dreptul la o viata normala. Iar o viata normala inseamna dreptul la un tratament adecvat si dreptul de a i se oferi ocazia de a deveni membru activ in societate.
Exista multi hemofilici care lucreaza ca si ceilalti angajati care nu sunt afectati de boala, isi platesc taxele, impozitele, produc pentru societate", a declarat Nicolae Oniga, Presedinte al Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.
In Romania traiesc peste 1800 de persoane afectate de hemofilie, din care 396 sunt sub 21 de ani.