Topul bolilor rare cu tratamente scumpe decontate de stat. Cum sunt ignorati pacienti cu tratamente mult mai ieftine

Joi, 18 Martie 2021, ora 23:50
4780 citiri
Topul bolilor rare cu tratamente scumpe decontate de stat. Cum sunt ignorati pacienti cu tratamente mult mai ieftine
Tratamente eficiente pentru cancer FOTO: Sciences et Avenir

Stim foarte bine ca in Romania sanatatea populatiei este doar definita ca prioritate nationala, purtata ca o lozinca in functie de interesele celor care au clamat-o. Acest lucru l-au simtit pe pielea lor mii, sute de mii de romani care au dat piept cu sistemul sanitar de la noi.

Cu toate aceste neajunsuri, statul mai face si el lucruri bune cateodata si finanteaza o serie de programe de sanatate, pentru categorii speciale de oameni cu o soarta mai trista.

Pentru aceste programe, sumele se aloca lunar, la solicitarile caselor de asigurari de sanatate, pe baza cererilor fundamentate ale unitatilor de specialitate, in limita fondurilor aprobate cu aceasta destinatie.

In topul tratamentelor finantate de la bugetul de stat se afla Boala Fabry, o afectiune genetica rara, cu afectare cardiaca, renala, neurologica si in sfera ORL, care determina acumularea, de-a lungul timpului, a unor depuneri in celulele corpului. Boala are cel mai scump tratament pentru un bolnav.

Boala rara pentru care statul da 5 milioane de euro

Costul mediu pe bolnav cu boala Fabry este de peste 530.000 lei, adica mai mult de 100.000 de euro pe an, ceea ce inseamna ca statul deconteaza anual peste cinci milioane de euro pentru cei aproximativ 50 de pacienti diagnosticati cu aceasta boala in Romania.

Un alt program cu costuri semnificative decontate este cel de tratament al hemofiliei si talasemiei. Aici exista o categorie de bolnavi cu hemofilie, maladie congenitala denumita si boala "von Willebrand cu substitutie profilactica continua", unde costul mediu/ bolnav este de 308.899 lei.

Bolnavii cu angioedem ereditar primesc de la stat 160.205 lei/an pentru tratament, cei cu fibroza pulmonara idiopatica-88.104 lei iar cei cu purpura trombocitopenica imuna cronica-43.254 de lei. In toate aceste cazuri, vorbim de cateva sute de persoane.

Tratamentul bolnavilor oncologici

Cand vine vorba despre tratamentul bolnavilor cu afectiuni oncologice, costul mediu pe un bolnav este de 13.500 de lei pe an, dar sunt si medicamente eliberate in baza unor contracte cost-volum, unde costul mediu pe bolnav a fost de 146.736 lei. Tot aici, bolnavii cu purpura trombocitopetica au beneficiat de tratament in valoare de 25.205 lei/an.

Si mucoviscidoza este o boala costisitoare, tratamentul ei depasind 30.000 de lei pe an in cazul copiilor si 20.000 de lei la adulti.

Tot in cadrul decontarilor nationale exista si programul de supleere a functiei renale la bolnavii cu insuficienta renala cronica. Aici costurile sunt echitabile pentru tratamentele obisnuite, dar exista o categorie de pacienti, bolnavii tratati prin dializa peritoneala continua, unde tratamentul anual costa 40.647 lei.

"Programele nationale de sanatate derulate prin Casa Nationala de Asigurari de Sanatate au drept scop asigurarea tratamentului specific in cazul bolilor cu impact major asupra sanatatii publice. Obiectivul este imbunatatirea starii de sanatate a populatiei si cresterea sperantei de viata a bolnavilor. Pentru asigurarea accesului la tratament al bolnavilor cuprinsi in cadrul programelor nationale de sanatate, medicamentele, materialele sanitare si dispozitivele medicale se elibereaza de catre farmaciile cu circuit deschis, respectiv farmaciile cu circuit inchis, fara a incasa contributie personala de la asigurati, acestea fiind decontate integral din Fondul National Unic de Asigurari Sociale de Sanatate, potrivit sursei citate", potrivit unul raspuns de la Casa Nationale de Asigurari de Sanatate.

Ce se intampla cand statul nu te recunoaste

Nicoleta Vaia este un pacient cu o boala rara in Romania. Boala de care sufera se numeste mastocitoza, o boala oncologica, hematologica foarte rara. Ca ea mai sunt 121 de pacienti in tara. Aceasta femeie tine de 13 ani locul statului pentru cei 121 de pacienti cu mastocitoza, care nu au nevoie decat de 50.000 de euro anual sa-si procure tratamentul.

Femeia spune ca Romania este singura tara din UE si printre putinele din lume care nu are legislatia privind administrarea si decontarea medicamentelor in afara indicatiilor de pe prospect. Pentru aceasta categorie de bolnavi, Casa Nationala de Sanatate si Ministerul Sanatatii nu numai ca nu le deconteaza vreun tratament, dar nici macar nu recunosc patologiile respective.

Tratamentul Nicoletei costa 1.500 de lei pe luna, bani de care femeia dispune, dar nu si ceilalti pacienti, fapt pentru care a infiintat Asociatia Suport Mastocitoza Romania, cu ajutorul careia obtine donatii, sponsorizari, vinde dulceturi, muraturi sau organizeaza licitatii umanitare pentru stangerea de bani.

"Jumatate dintre noi sunt copii si in aceasta pandemie 28 am trecut cu brio lupta cu COVID datorita exclusiv tratamentului cu cromoglicat. Cromoglicatul este prea ieftin pentru autoritati, de 13 ani refuza sa ne acorde un drept constitutional: dreptul la sanatate.

In 2020 am achizitionat cromoglicat de peste 125.000 de lei cu campanii de donatii desfasurate in retelele de socializare, iar in 2021 am achitat deja cromoglicat in valoare de 75000 de lei. Tratamentul pe un an pentru toti costa 50000 de euro, bani pe care nu ii avem", spune Nicoleta.

Medicii de familie, nevoiți să facă muncă de IT-iști. Platforma Ministerul Sănătății funcționează tot mai prost
Medicii de familie, nevoiți să facă muncă de IT-iști. Platforma Ministerul Sănătății funcționează tot mai prost
Medicii de familie se descură tot mai greu cu sistemul digital al CNAS, care a ajuns să funcționeze doar câteva minute pe zi. Calitatea actului medical scade, în timp ce medicii se transformă...
Ce a făcut James Middleton după ce sora sa, Kate, a dezvăluit că are cancer FOTO
Ce a făcut James Middleton după ce sora sa, Kate, a dezvăluit că are cancer FOTO
Marea Britanie este în stare de şoc după ce prinţesa Kate a dezvăluit că suferă de cancer, deja numeroase persoane salutând curajul foarte popularei soţii a moştenitorului tronului,...
#tratament, #cancer, #boala, #fibry, #medici , #medici
Comentarii
Poza Roxana.V
Roxana.V
rank 5
WOW!!! Mai există și alte boili