Asteapta moartea cu zambetul pe buze. O mana intinsa catre ajutor

Autor: Ioana Ene Dogioiu - Senior editor
Vineri, 10 Aprilie 2015, ora 07:39
10407 citiri
Asteapta moartea cu zambetul pe buze. O mana intinsa catre ajutor
Foto: Publika.md

Cosmin nu mai e de un an de zile. Avea 3 ani cand s-a imbolnavit. Neuroblastom metastazat. Este cazul care i-a ramas in minte Alexandrei Raureanu. Si nu doar pentru ca s-a stins in fata ei, ci si pentru ca in tot timpul luptei cu boala, descoperita foarte tarziu, nu l-a vazut plangand niciodata.

Ciprian s-a imbolnavit la 13 ani. Spunea ca nu se teme nici de viata, nici de moarte si zambea mereu. Pana cand s-a stins.

Sunt doar doi dintre sutele de copii pe care Alexandra Raureanu, voluntar in cadrul ONG-ului Doneaza speranta, i-a vazut in saloanele Institutului Clinic Fundeni, Institutului Oncologic Bucuresti si Spitalului Marie Curie. Copii loviti de un diagnostic teribil - cancer: "copii de toate varstele, de la 6 luni pana la adolescenti. Intre 10 si 13 ani sunt cei mai multi in cazul tumorilor solide. Iar pe partea de leucemie, intre 3 si 6 ani".

Sunt din nefericire tot mai multi. Ministerul Sanatatii nu are o statistica oficiala, dar potrivit datelor adunate de ONG-uri numai in ultimii 5 ani au fost diagnosticati 1.600 de copii. Mai putin de jumatate dintre ei supravietuiesc. "In ianuarie, se duceau cate 2-3 pe saptamana, acum e ceva mai bine. Sunt perioade si perioade, dar tot sunt prea multi. Mult prea multi". Rata de supravietuire este sub media europeana.

Fiecare dintre acesti copii poate fi insa o lectie de viata: "Sunt mai curajosi decat parintii lor. O mama mi-a si spus odata: el ma tine pe mine. Realizeaza boala, mai ales cei mai mari, dar au o credinta aparte ca totul se va termina cu bine, o credinta pe care noi, adultii, nu o avem.

Nu deschid subiectul mortii, nu au atatea frici cate avem noi, nu isi pun atatea piedici cate ne punem noi. Ei se focuseaza pe partea pozitiva: fac asta ca sa ma fac bine", povesteste Alexandra Raureanu.

Dar curajul nu ajunge. Au nevoie de mult ajutor.

Numarul cadrelor medicale e prea mic in raport cu incidenta in crestere a bolii, iar aparatura, mai ales cea de radioterapie, nu e la cel mai inalt nivel. Unii au sansa unui tratament in strainatate, in baza formularului E 112, dar, din pacate, tot mai putini, din cauza datoriilor foarte mari acumulate de statul roman la decontarea serviciilor medicale.

"N-am avut vreun copil care sa fi cerut formularul si sa nu fi beneficiat de el. De-obicei se cere pe radioterapie, un domeniu cu aparatura rudimentara in Romania, cu liste de asteptare.

Solicitarea presupune un raport din partea medicului curant, care trebuie sa justifice de ce tratamentul nu se poate face in timp util in Romania. In baza raportului, parintii pot contacta clinici din strainatate care accepta formularul ca modalitate de plata. Clinica trimite o scrisoare oficiala in care mentioneaza tratamentul care urmeaza a fi facut, costurile, perioada de tratament.

Cu toate actele, parintele merge la Casa de Sanatate si in maximum 5 zile lucratoare, uneori si mai putin, primeste raspunsul.

Din pacate, insa, din ce in ce mai putine clinici din strainatate accepta formularul pentru ca statul roman nu deconteaza in timp util costurile. Dupa depunerea formularului, pe pacient nu-l mai intereseaza nimic. Statul respectiv incepe lupta cu statul roman, care plateste in cel mai bun caz la intervale foarte mari. De aceea, multe clinici si-au inchis portile pentru pacientii din Romania care vin cu formularul E112. Mai sunt cateva in Italia, Germania...", spune Alexandra Raureanu.

O mare problema este ca multi dintre copii sunt diagnosticati in faze avansate ale bolii: "Parintii ar trebui sa fie mai atenti. Daca ai un copil care se plange ca il doare ceva, daca observi ca are probleme de echilibru sau se concentreaza greu, e tot timpul obosit, du-l la medic. Oboseala cronica poate fi simptom de leucemie. Cand cancerul ajunge sa doara e prea tarziu. Si, de aceea, medicii ajung sa faca mai mult triaj. Daca ar ajunge in stadii incipiente, sansele lor ar fi cu mult mai mari".

Dar dincolo de tratament, copiii in lupta cu cancerul au nevoie si de alt ajutor. In primul rand, mai au nevoie de o alimentatie sanatoasa, ceea ce pentru multi dintre ei reprezinta o mare problema, pentru ca provin din medii defavorizate.

De aici a inceput si ajutorul Alexandrei Raureanu. S-a dus la spital cu fructe proaspete, foarte importante pentru sistemul lor imunitar, dar si pentru ca ii ajuta sa treaca mai usor peste un efect al tratamentului: toata mancarea capata un gust metalic.

A inceput anul trecut in iunie, la vremea cireselor: "Cand am inceput, nu mi se parea important ce faceam. Ma gandeam: ce mare lucru, sa iei niste fructe si sa te duci la spital? Am inteles intr-o zi la Fundeni, cand am intrat cu banane intr-un salon. Era acolo un copil care nu putuse sa manance nimic cateva zile din cauza unor complicatii. Era prima zi in care ii era permisa mancarea solida si medicii i-au spus mamei sa-i dea banana. Dar nu avea bani sa cumpere si, chiar daca ar fi avut, nu putea sa lase copilul singur. Cand am intrat cu bananele, mama a zis ca s-a intamplat o minune. Atunci am inteles cat e de important".

Si de atunci Alexandra Raureanu a lansat un program special, "Zi cu fapte bune", care asigura mancare sanatoasa pentru copiii care fac chimio si radioterapie. In fiecare saptamana, copiii de la Institutul Clinic Fundeni, Institutul Oncologic Bucuresti si Spitalul Marie Curie primesc suplimente de fructe.

Cumpara numai cu acordul medicilor, pentru ca fiecare bolnav are interdictiile si recomandarile lui. A dus 500 kg de fructe la Fundeni, 200 kg de fructe la Institutul Oncologic si 100 kg de fructe la Marie Curie, unde a ajuns din noiembrie.

Devenind o constanta in universul lor chinuit, a inceput sa le inteleaga si alte nevoi: "Daca au nevoie de medicamente, primesc bani pentru ele. Le ducem jucarii. Facem petreceri tematice la spital. Petrecerea de ziua mea am facut-o cu ei, in spital".

Oricat sunt de optimisti si pozitivi in lupta cu boala, copiii au nevoie si de asistenta psihologica. Din pacate, spitalele nu au psihologi angajati. Ca sa compenseze, Alexandra lanseaza anul acesta un nou program menit sa transforme chinul intr-o aventura de basm.

"Pornim de la ideea ca ei nu citesc basme ca sa inteleaga ca exista monstri, ci pentru a intelege ca monstrii pot fi invinsi. La internare, copilul va primi un kit in care va exista un costum de print sau de printesa si o carticica, va fi basmul lui. Fiecare obstacol, fiecare etapa a tratamentului va fi marcata printr-un capitol separat si va purta nume de incercari, ca in Harap Alb.

In plus, in fiecare luna vom avea activitati. De exemplu, cursuri de dans pentru ca micutii sa faca miscare fara de care in cursul tratamentului muschii li se atrofiaza."

Si cum in timpul tratamentului copiii nu au voie sa consume zahar, Alexandra a pus la cale si ateliere de gatit in care sa le faca deserturi raw vegan.

Iar marele proiect la care lucreaza deja Alexandra Raureanu este sa organizeze incepand de anul acesta cate o excursie la Dysneyland Paris, pentru cate sase dintre printii si printesele care au invins monstrii. Deja are promisiunea unei companii aviatice si este in discutii cu Dysneyland.

Toate se bazeaza pe banii obtinuti din donatii si sponsorizari. A intalnit multa generozitate si la donatori individuali, si la mari companii, si a strans intr-un an 20.000 lei: "Oamenii sunt generosi daca stii sa ii stimulezi, daca stii sa le vorbesti cu suflet si pasiune. Nu conteaza cat dai. Daca imi dai 10 lei, eu cumpar mere care ajung la niste copii care altfel nu au cum sa le manance. Fiecare donator primeste lunar doua informari, la inceputul lunii, despre activitatile pe care vrem sa le facem, la sfarsitul lunii una cu rezultatele."

Totul e si pe pagina de Facebook a programului "Zi cu fapte bune". Pe site-ul doneazasperanta.ro exista Formularul 230 pentru redirectionarea celor doua procente din impozitul fiecarui contribuabil.

Alexandra Raureanu a reusit sa insenineze viata multor copiii bolnavi de cancer. Dar si ei au schimbat-o: "Sa faci ceva pentru acesti copii e o chestiune de iubire neconditionata. Oricine a lucrat cu copiii bolnavi de cancer iti va spune acelasi lucru: se schimba ceva in tine. Renunti la multe frici, renunti la multe dintre cele care ti se pareau pana atunci foarte importante. Locul lor, ramas gol, se umple cu iubire".

România a depășit 1.091 km de autostradă şi drum expres în circulaţie. Anunțul ministrului Transporturilor despre viitoarele proiecte
România a depășit 1.091 km de autostradă şi drum expres în circulaţie. Anunțul ministrului Transporturilor despre viitoarele proiecte
Ministrul Transporturilor, Sorin Grindeanu, a anunțat joi, 28 martie, că sunt implementate - proiectare şi execuţie contracte pentru construirea a încă 729 km de drum de mare viteză....
Nicușor Dan: ”Într-o țară civilizată, Ştefan Dumitraşcu și domnii Greblă şi Hopincă ar trebui să fie azi în pușcărie”
Nicușor Dan: ”Într-o țară civilizată, Ştefan Dumitraşcu și domnii Greblă şi Hopincă ar trebui să fie azi în pușcărie”
Primarul Capitalei, Nicuşor Dan, a enumerat joi, 28 martie, câteva persoane despre care consideră că „într-o ţară civilizată ar trebui să fie azi în puşcărie. „Eu am precizat azi...
#copii bolnavi cancer, #voluntari Doneaza speranta , #spital