Daca nu mori la televizor, degeaba. Pacientul Nita, una dintre victimele birocratiei din Ministerul Sanatatii - Interviu

Un bolnav de leucemie cronica a murit cu zile din cauza nepasarii unor functionari din Ministerului Sanatatii si cine stie cati alti bolnavi isi traiesc chiar acum ultimele clipe doar pentru ca li se refuza accesul la medicamentele care le pot prelungi viata.

Alianta Pacientilor Cronici din Romania (APCR) a demarat, marti, campania "Birocratia ucide pacientii", pornind de la cazul domnului Nita, un bolnav care inainte de a se stinge a dat statul roman in judecata pentru ca i-a incalcat dreptul constitutional la viata.

"Domnul Nita a murit pentru ca el nu este un veritabil cetatean cu drepturi, ci doar un numar in statisticile Statului roman", se arata intr-o scrisoare deschisa adresata Guvernului, Ministerului Sanatatii, CNAS si Avocatului Poporului de APCR, care condamna lipsa de responsabilitate a decidentilor.

Intr-un interviu acordat Ziare.com, Dan Cimpoeru, avocatul care asigura de mai multi ani asistenta juridica aliantei, dezvaluie detaliile cutremuratoare ale acestui caz si lipsa de reactie a Ministerului Sanatatii, care abia miercuri, la 10 zile dupa ce domnul Nita a murit, a dat hotararea de guvern care ar fi putut sa ii prelungeasca viata.

De ce ati demarat aceasta campanie?

Problema de la care am pornit a fost urmatoarea: In Romania, daca nu mori la televizor, practic nu mori. Trebuie sa mori in mediul online cumva, ca moartea ta sa fie reala. Am ajuns intr-o situatie cumplita. Lumea e rupta de realitatea directa. Toata lumea este pe Facebook, pe Twitter, pe WhatsApp.

Imaginea conteaza. Daca in online esti bine, nu conteaza ce e in realitate. Si in online Ministerul Sanatatii e perfect. Nimeni nu ii critica, totul e perfect. Eu sunt mai pragmatic.

Si in presa e la fel. Daca nu ai viermi pe tine, nu se intampla nimic, nu se ia nicio masura. Am vorbit cu cei de la asociatia noastra sa pornim si noi o campanie, sa ii dam un slogan, ca daca nu ai un slogan nu poti sa existi: "Birocratia ucide pacientii!".

Problema mea, ca jurist si ca om, este urmatoarea: Daca eu dau cu masina peste cineva pe strada, in secunda doi vine politia, ma ancheteaza, raspund penal, civil etc. Raspund juridic.

In cazul de fata, avem functionari in ministere, in guvern, oameni platiti de stat, pentru care in fisa postului scrie asa: "Fa hotararea de guvern pentru domnul ministru!". Ceea ce ei n-au facut, dar nu raspund pentru asta.

Spuneti-ne mai multe despre moartea pacientului Nita, cum l-ati prezentat dvs.

In anii 2014-2015 noi am pornit o serie de procese impotriva statului roman, mai exact impotriva Ministerului Sanatatii, CNAS si Guvernului Romaniei, pe motiv ca lista medicamentelor compensate nu fusese actualizata de sase ani.

Exista directiva europeana 89 care prevede la art. 6 alin. 1 ca statele sunt obligate sa adopte o decizie finala, fie de includere, fie de neincludere, in maximum 180 de zile de la data cand se depune cerere de catre detinatorul autorizatiei de punere pe piata a unui medicament.

Pe acest temei si pe dreptul la viata care este garantat de Constitutia Romaniei noi am castigat 17 procese la Curtea de Apel Bucuresti si 165 de pacienti (majoritatea bolnavi de cancer, dar si poliartrita reumatoida, scleroza si alte boli cronice) au putut beneficia de tratamente inovative.

In octombrie 2015, ca urmare a proceselor noastre, guvernul a actualizat lista medicamentelor compensate, in sensul ca majoritatea medicamentelor pentru care noi ne-am judecat a fost inclusa pe lista aprobata prin Hotararea de guvern 720/2008.

Am crezut ca la acel moment, in sfarsit, statul respecta deciziile justitiei romanesti si nu vom mai fi nevoiti sa apelam la calea asta total atipica, potrivit careia pacientul, in loc sa mearga la medic sa isi primeasca tratamentul, e obligat sa mearga in instanta.

Cu o saptamana inainte de a deceda, pacientul Nita ne-a contactat la asociatie. Dansul a avut diagnosticul de leucemie cronica si singura "solutie salvatoare de viata", citez din recomandarea medicului curant, era tratamentul cu Bosutinib, singurul aprobat pentru aceasta boala. Concret, domnul Nita avea nevoie de acest medicament pentru a putea avea o sansa la viata. A incercat toate celelalte linii terapeutice, au esuat.

Bosutinib-ul a fost autorizat pe piata UE, inclusiv pentru piata din Romania, inca din 27 martie 2013. Asta inseamna ca de la acel moment medicamentul respectiv putea fi vandut si la noi. Numai ca pretul lui este extrem de ridicat - aproximativ 1.000 de lei/zi, adica aproape 100.000 de euro pe an, ceea ce, evident, este un pret prohibitiv pentru un pacient cu venituri normale. Si atunci, singura sansa a unui bolnav de a beneficia de el este de a fi inclus pe lista de compensate.

Pe data de 18 septembrie 2015, detinatorul autorizatiei de punere pe piata a depus cerere la Agentia Nationala a Medicamentului (ANMDM) in vederea includerii pe lista medicamentelor compensate. Asa e procedura.

Raportul ANMDM a fost dat in data de 24 decembrie 2015, iar ANMDM a evaluat medicamentul favorabil pentru includerea "neconditionata" pe lista de medicamente, si subliniez acest lucru. Asta inseamna ca dupa momentul respectiv, Guvernul trebuia sa adopte o hotarare de guvern in acest sens si un protocol terapeutic. Cu alte cuvinte, medicamentul a fost evaluat, considerat ca avand o eficienta maxima, fara dubii.

Din acel moment a intervenit birocratia statului roman.

Ce trebuia sa faca Ministerul Sanatatii extrem de rapid? Era obligat sa elaboreze hotararea de guvern pentru includerea acestui medicament pe lista de compensate si sa initieze si protocolul terapeutic, pentru ca medicii curanti sa stie ce pot sa faca. Protocolul terapeutic este elaborat de comisia terapeutica de specialitate din MS (in cazul nostru este cea de hematologie) si se aproba prin ordin al ministrului.

Ambele acte trebuiau initiate de MS inca de a doua zi dupa 24 decembrie 2015 si puse pe site in transparenta decizionala, unde sa ramana aproximativ 45 de zile. Practic, dupa o luna si jumatate acest medicament putea sa ajunga efectiv la pacientul Nita si la ceilalti pacienti aflati in aceeasi situatie.

Ce s-a intamplat in realitate?

MS nu a elaborat cele doua acte. Pe site-ul MS s-a postat in transparenta decizionala proiectul de HG de-abia pe 24 martie 2016, adica s-au pierdut 4 luni. In aceste 4 luni, oameni care aveau nevoie de acest medicament au murit. O amanare care nu are absolut nicio justificare.

Revenind, chiar si asa, dupa aceea nu s-a mai intamplat nimic, desi au trecut demult cele 45 de zile.

Mai mult, acum nu este postat in niciun fel de transparenta protocolul terapeutic. Ministerul cum gandeste? O sa mai treaca alte luni, banuiesc, pana apare si protocolul.

Pentru ca acolo e alta discutie. Comisiile din MS nu sunt functionale. Fie sunt membri ai comisiei care nu sunt de specialitate, pusi in zone la care nu se pricep, fie nu vor sa semneze, fie nu se intruneste comisia. Este o birocratie interna, ei nu au un regulament de functionare care sa asigure o ritmicitate.

Daca intrati sa vedeti ordinul 398/2013, o sa vedeti ca nu spune in cat timp aceasta comisie trebuie sa emita un protocol. Asa ca el poate fi dat si dupa 5 luni, cum s-a mai intamplat in precedentele actualizari ale listei de compensate. Asa ca de acum inainte va trece inca un numar de luni incert pana va aparea protocolul terapeutic.

Care a fost reactia Ministerului Sanatatii dupa ce dl Nita a decis sa ii dea in judecata?

Pacientul Nita a murit pe data de 14 iulie 2016, iar noi abia pe 18 iulie am primit de la MS un raspuns, pentru ca inainte de a da ministerul in judecata a trebuit sa ne adresam cu o cerere, asa e procedura in contencios administrativ, aratand care a fost situatia cu medicamentul Bosutinib. Am cerut ministerului sa isi faca treaba.

Raspunsul MS, dat la 4 zile dupa ce a murit domnul Nita, este oglinda perfecta a birocratiei romanesti. Va citesc din adresa 46011/18.07.2016: "Avand in vedere petitia dvs transmisa MS, va comunicam ca (...) am directionat petitia dvs catre ANMDM, in vederea analizei aspectelor semnalate si a identificarii modalitatilor legale de solutionare. Concluziile analizei va vor fi comunicate de catre reprezentantii acestei institutii. Mentionam ca ANMDM este autoritatea competenta in solutionarea petitiei dvs.".

Deci, domnul care semneaza adresa considera cererea mea ca fiind petitie, ma duce intr-o alta zona legislativa care nu are nicio treaba cu cazul de fata. Petitie e atunci cand esti nemultumit ca la tine pe strada e galagie si te adresezi primarului, de exemplu.

Trecand peste lipsa de rigoare juridica (se mai intampla), vedem ca cine a scris raspunsul asta, cel putin neprofesionist ca sa nu spun altfel, n-a citit nici macar ce i-am cerut noi, ca daca citea vedea ca noi tocmai ii dadusem linkul de evaluare al raportului ANMDM.

Petitia e semnata de un director adjunct, nu ii dau numele ca nu e frumos, care este director al relatiei de relatii cu presa, afaceri europene si relatii internationale. Eu ma intreb: ce are domnul Nita, un pacient, cu presa? Nu era nici ziarist, nici venit de la Bruxelles, nici din insulele Baleare.

Oare de ce n-a raspuns doamna secretar de stat Monica Grigore Althamer, platita de tara ca sa se ocupe de relatia Ministerului cu pacientii?

Doamna este numita recent in functie?

Da, venita tot din zona ONG-urilor, pe ideea sa intareasca relatia ministerului cu pacientii. Doamna ar fi putut sa imi dea un raspuns. Frumos ar fi fost sa imi dea un raspuns chiar ministrul Voiculescu.

Si epopeea domnului Nita nu s-a terminat. Dupa conferinta noastra de presa de marti, jurnalistii au plecat la Ministerul Sanatatii, ca sa ia la cald o parere a ministrului. Au fost trimisi la purtatorul de cuvant, Laurentiu Colintineanu, care a dat un comunicat in care spune ca ANMDM a dat raportul (adica il contrazice pe directorul din minister - niste balbe penibile pentru nivelul unui minister) si mai spune ca MS a asteptat sa mai puna si alte medicamente pe lista in hotararea de guvern: "Nu vom introduce doar 3 medicamente, vom introduce 12 medicamente".

Purtatorul de cuvant a mai spus ca daca nu s-ar fi asteptat, ar fi trebuit ca pentru fiecare medicament sa se treaca prin procedura de transparenta decizionala cate 45 de zile.

Asta e manipulare. Nimic nu l-a impiedicat pe domnul ministru al Sanatatii sa promoveze hotarari de guvern consecutive, cate una pentru fiecare medicament, pe masura ce ele ieseau de la ANMDM. Si atunci, pentru Bosutinib, cum raportul a aparut in decembrie, pe la 15 februarie aveam deja HG semnata. Daca in februarie aparea medicamentul nr.2, la jumatatea lui aprilie era deja semnata HG2, si tot asa.

Asa s-a asteptat mereu? Ceilalti ministri cum procedau? Asteptau tot asa, sa se adune mai multe medicamente?

Da, dintr-un motiv foarte simplu. Orice zi de neaprobare a unei astfel de HG inseamna economii la bugetul de stat. Mia aia de lei, cat costa pastila de Bosutinib pe care nu a luat-o pacientul Nita si a murit, inseamna economii la buget. Inmultiti cu fiecare luna care trece si cu numarul de pacienti care mor din cauza ca nu au acces la medicamente.

Ei fac economie la buget, dar pretul platit (pentru ca nimic nu e gratis in viata) este moartea unor oameni.

Asta a fost manipulare grosolana. "Nu va dam 3 medicamente, va dam 12, adica mai mult, nici nu va asteptati voi la ce va dam!" Fals! Este o minciuna sfruntata. Nimic nu impiedica guvernul sa adopte cate 100 de HG pe zi, nu exista nicio limita.

Sa stiti ca dupa declaratia dl Colintineanu de ieri, m-am uitat si eu de curiozitate sa vad cate HG a dat guvernul Ciolos, pentru ca nu e o chestie grea, nu se duc la regina Angliei sa semneze o data la sase luni. Conform portalului legislativ la care sunt abonat in calitate de avocat, in perioada ianuarie-iulie 2016 s-au adoptat 519 HG. Deci nu e o rusine sa te duci in Palatul Victoria cu mai multe hotarari odata.

Si sa va citesc un titlu: HG 431/2016 privind aprobarea stemei comunei I.L. Caragiale din judetul Dambovita. E o problema importanta, jos palaria pentru primar... Sau HG 252/2016 privind aprobarea stemei comunei Bilbor, judetul Harghita.

Deci, Guvernul Romaniei a considerat important sa dea cel putin doua hotarari pentru doua comune care nu mai puteau functiona fara stema.

Si noua dl Colintineanu ne spune: "Am stat 7 luni ca sa adunam mai multe medicamente pe o HG, ca nu putem sa mergem asa, la dl Ciolos cand vrem noi". Ba se poate! Poti sa dai 1.000 de hotarari de guvern intr-o zi. Si banuiesc ca dl Colintineanu nu vorbeste de capul lui, ci e pus de dl ministru, ca dansul decide.

Eu vreau sa dau acest drept la replica pentru ca nu avem sansa de a ne intalni direct cu ministrul Sanatatii, nici macar cu un consilier. Am incercat.

A doua manipulare tine de o alta declaratie. S-a spus "Asta e un argument in plus ca procedurile nu merg bine". Dar sta in pixul dl ministru sa schimbe procedurile, daca nu sunt bune!

Atrag atentia ca din acest moment ramane problema protocoalelor terapeutice. Trecem iar prin furcile caudine si probabil ca la un moment dat pacientii se vor bucura de aceste medicamente.

In opinia dvs. cine e de vina pentru moartea prematura a domnului Nita?

Ministrul este cel care initiaza proiectul de HG, deci primul raspunzator este ministrul. Cand a initiat-o? Dupa 4 luni. De ce dupa 4 luni si nu dupa o ora? Nu stim.

Dupa aceea, sunt toti directorii si directorasii care semneaza actele pana la ministru. Sunt oameni cu nume si prenume. Nu e vina ministerului, ministerul e o cladire facuta din beton. Vorbim de functionari platiti de tara ca ei sa serveasca cetateanul. Sunt oameni care in fisa postului au exact asta: elaborarea acestei hotarari de guvern si a protocolului medical.

Omul asta, pacientul Nita, a murit cu zile si ca el sunt si altii. Sunt convins ca mor si azi, cand noi asteptam protocoalele. Si nimeni nu raspunde. Asta este drama. Nimeni nu raspunde.

Veti chema in instanta acesti oameni cu nume si prenume sau Ministerul Sanatatii?

Pacientul a murit. Deocamdata nu indraznesc sa vorbesc cu familia, pentru ca nu poti sa intri cu bocancii in sufletul oamenilor. Eu le-am cerut doar acceptul sa folosesc cazul dl Nita si ei s-au gandit si mi-au spus ca sunt de acord. "Macar sa nu se mai intample si la altii", mi-au spus.

Mi-am zis ca pentru astfel de oameni merita sa pornesti o lupta in pustiu. A fost o stire ieri, peste trei zile cine stie ce se mai intampla, se uita.

Actualul ministru, cu atat mai mult cu cat pleaca din zona ONG-urilor, ar trebui sa aiba mai mult curaj, sa vina in fata noastra si sa discutam. "Da, asta merge prost, ce idei aveti? Cum facem sa schimbam?" Sa existe ideea de dialog.

Legislatia e vraiste si sunt lucruri sistemice, pe care trebuie sa le faci cu cap. Trebuie sa modifici legislatie, ordine. Nu e suficient sa pui mana pe telefon, sa suni la un spital, sa trimiti corpul de control si sa dai managerul afara pentru ca s-au gasit gandaci in bucatarie. Sigur, trebuie si gandacii omorati, dar sunt si alte probleme, grave.

De exemplu, cum fac ca medicamentul care a aparut din 2013 sa nu se invecheasca? Suntem in 2016, au trecut 3 ani, si romanul inca nu poate lua acest medicament. Dupa ce se termina birocratia asta, constati ca medicamentul deja s-a invechit, pentru ca ritmul de inovatie creste. Se inventeaza cate doua medicamente pe an pe aceeasi patologie, la anul Bosutinib o sa fie deja vechi. Noi suntem mereu decalati fata de ce e in lumea civilizata. Si nu pentru ca suntem tampiti, ci din cauza birocratiei.

Vizita președintele României, Klaus Iohannis, în Coreea de Sud. Vor fi semnate colaborări pe apărare și energie nucleară

Preşedintele Klaus Iohannis va efectua, săptămâna viitoare, de luni până miercuri, o vizită oficială în Republica Coreea, la invitaţia omologului său, Yoon Suk Yeol, informează...

PNL și PSD așteaptă "clarificări" de la Cătălin Cîrstoiu, "în această săptămână". Când va fi anunțată decizia în privința candidatului la Primăria Capitalei

Preşedintele PNL, Nicolae Ciucă, a afirmat, joi seară, că, în acest moment, Cătălin Cîrstoiu este candidatul alianţei PSD-PNL, dar acesta trebuie să clarifice public toate aspectele care...