Ministerul Sanatatii nu deconteaza tratamentul care ar putea salva viata unui bebelus. Asteapta o noua rectificare bugetara

Miercuri, 29 August 2018, ora 13:22
3521 citiri
Ministerul Sanatatii nu deconteaza tratamentul care ar putea salva viata unui bebelus. Asteapta o noua rectificare bugetara
Foto: Arhiva Ziare.com

Mihai, un bebelus de 6 luni, este diagnosticat cu o boala rara si extrem de grava, al carui tratament este extrem de costisitor. Ministerul Sanatatii spune ca nu poate insa deconta tratamentul, asa ca viata lui depinde de bunavointa celor care pot dona bani familiei sale.

Ministerul spune ca va aloca bani la o viitoare rectificare bugetara, insa ar putea fi prea tarziu, scrie Digi24.

Bebelusul sufera de amiotrofie spinala, o boala degenerativa ce afecteaza muschii pacientului, care se atrofiaza. O singura doza din medicamentul necesar costa 70.000 de euro, iar statul nu o deconteaza in prezent. Injectiile sunt extrem de scumpe pentru ca exista un singur producator la nivel mondial.

Tratamentul pentru aceasta boala este si unul foarte nou, fiind reglementat in SUA de doar doi ani, iar in Europa de un an si jumatate.

Oana Grigore, purtatorul de cuvant al Ministerului Sanatatii, spune ca pacientii vor beneficia de tratament in cadrul programului de boli rare, insa fondurile vor fi asigurate abia la o noua rectificare bugetara.

"Aceasta asteptare inseamna foarte mult, adica poate sa faca diferenta intre viata si moarte", afirma Claudia Dumitru, de la Asociatia SMAcare, Asociatia Pacientilor cu amiotrofie musculara, citata de Digi24.

Mama bebelusului a povestit ca pana in urma cu 2 luni, nimic nu dadea de banuit ca Mihai are probleme grave de sanatate. De altfel, in tara noastra, doar 20 de copii sunt diagnostigati cu amiotrofie musculara.

Mihai are nevoie de 4 doze in prima luna de tratament, ceea ce inseamna 280.000 de euro. In lipsa tratamentului, copiii diagnosticati inainte de 6 luni mor din cauza unor blocaje respiratorii, spune mama bebelusului, Adela Mohanu.

Singura speranta a familiei o reprezinta donatiile. Cei care vor sa ajute, gasesc datele necesare aici.

Citește și:
Sorin Grindeanu, somat să oprească „petrecerea cu muzică şi brânzeturi fine” din trenul regal pe 1 decembrie. „Blasfemie lăutărească”
Sorin Grindeanu, somat să oprească „petrecerea cu muzică şi brânzeturi fine” din trenul regal pe 1 decembrie. „Blasfemie lăutărească”
Liderul PNL Iaşi, deputatul Alexandru Muraru, îi cere ministrului Transporturilor să stopeze o petrecere privată, cu muzică lăutărească, ce ar urma să fie organizată în vagoanele...
Funcția obținută de Marcel Ciolacu în rândul social-democraților europeni. „Acest post mă onorează”
Funcția obținută de Marcel Ciolacu în rândul social-democraților europeni. „Acest post mă onorează”
Liderul social-democrat Marcel Ciolacu a declarat sâmbătă, 26 noiembrie, că numirea sa ca vicepreşedinte al Internaţionalei Socialiste la nivelul Europei Centrale şi de Est reprezintă o...