Marina este o fetita de un an, o luna si doua saptamani care pana acum si-a trait toata viata in spital. Ea s-a nascut fara pancreas, iar medicii de la Spitalul Marie Curie au diagnosticat-o cu diabet neonatal si malabsorbtie severa. Sunt doar 18 copii cu aceasta afectiune in lume.
Ca sa supravietuiasca, fetita trebuie hranita prin perfuzii personalizate care contin proteine, lipide, aminoacizi, vitamine si minerale. Si ar fi putut sa faca si acasa aceste perfuzii, insa statul a refuzat sa le deconteze.
Mama Marinei a povestit, pentru TVR1, ca a facut solicitari la Ministerul Sanatatii, dar un secretar de stat i-a raspuns ca nu poate face un program doar pentru patru copii care sunt hraniti astfel.
"O fiinta umana are dreptul la viata. In al doilea rand, in cazul celor patru e vorba de hrana. Efectiv, ar inseamna sa ii infometeze si sa moara. Dar, vedeti dvs., pentru autoritati, intotdeauna, oamenii vor fi numere, nu vor fi suflete. Daca lipseste un numar, nu se intampla nimic. Pe langa faptul ca sunt bolnavi, ar trebui sa mai stea legati si de o camera si de un perfuzor pentru ca cineva nu vrea sa ii lase efectiv sa isi traiasca viata", a declarat mama fetitei.
Medicul Catalin Cirstoveanu, seful sectiei de terapie intensiva nou nascuti de la Spitalul Marie Curie, a explicat cum a reusit ca acum fetita sa poata sa mearga acasa.
"Ne-am suparat foarte, foarte tare cand am vazut raspunsul secretarului de stat, atunci cand a zis ca nu facem noi un program pentru patru copii. Perfuzia aceasta este viata copilui si daca o taiem, copilul acesta moare. Acum s-a schimbat urmatorul lucru: am introdus copiii in acest program, internare de zi fara sa se inchida foaia. Si, teoretic, CNAS trebuie sa deconteze 1.200 de lei pe zi", a povestit, pentru sursa citata, medicul.
Singura problema este ca parintii Marinei vor trebui, saptamanal, sa vina de la Bacau la Bucuresti sa ia perfuziile care le tin in viata fiica. Ei mai au acasa inca doua fiice, de 7 si 9 ani, care in tot acest timp si-au vazut sora doar de 3 ori si atunci doar cateva minute. Acum, insa, familia va putea fi reunita sub acelasi acoperis.
"A trebuit sa fac un pact mut cu ea, prin care sa plecam amandoua acasa, asta ii spuneam mereu. Ea a reusit, dar a trebuit sa ii fiu alaturi. Daca ai un om de care sa te legi, stiti... persoana aia care iti e stalp. Iar eu sunt stalpul ei si asa o sa fiu pana la sfarsit, indiferent ca o sa traiasca 5 ani, 10, 15", spune cu lacrimi in ochi Alina Poretasu, mama Marinei.
Sa faca el naveta saptamanala la Bacau sa-i duca fetitei... Vezi tot