Povestea mamei care a revolutionat politica diabetului pentru copii in Romania: "Am inteles ca fara insulina fiica mea nu va putea trai"

Luni, 21 Iunie 2021, ora 03:05

   

Povestea mamei care a revolutionat politica diabetului pentru copii in Romania: "Am inteles ca fara insulina fiica mea nu va putea trai"
A ajuns sa infiinteze cea mai importanta asociatie pentru copiii cu diabet din Romania dupa ce fiica ei a inceput sa aiba probleme de sanatate si s-a lovit de deficientele sistemului medical romanesc dar si de atitudinea lipsita de empatie a medicilor.

Rodica Molnar, presedintele Asociatiei Copiilor si Tinerilor cu Diabet din Targu Mures, a povestit intr-un interviu acordat Ziare.com despre motivele pentru care a pus bazele organizatiei neguvernamentale pe care o conduce de 15 ani dar si cum a reusit sa schimbe radical politica diabetului de tip 1 la noi in tara prin proiecte dedicate copiilor care sufera de aceasta patologie, reusind sa aduca la aceeasi masa parinti - autoritati centrale si asociatii de pacienti.


Ziare.com: Cum ai primit vestea ca fiica ta sufera de diabet?

Rodica Molnar: A fost groaznic. Totul a plecat de la faptul ca fiica mea avea mereu picioare uscate, slabise mult, urina des, era obosita, tremura, transpira, avea dureri de membre, mirosea a acetona. Si nu stiam de ce. Am fost pe la vreo cinci medici cu ea, niciunul nu isi dadea seama ce are. Iar eu, ca mama, nu puteam sa o ajut. Si, la momentul respectiv, niciun medic nu s-a gandit sa ii faca o glicemie. Cand am simtit ca imi pierd fetita, am mers sa ii fac un sumar de urina, din propria mea initiativa. Iar nivelul de glucoza din sange era foarte mare. Asa am aflat ca are diabet. Pe atunci, eu stiam ca diabetul se face de la un consum exagerat de zahar si asociam diabetul cu obezitatea. Cand am ajuns acasa nici nu stiam ce sa fac. A fost exact ca atunci cand te duci acasa cu nou nascutul in brate, ai emotii si te intrebi constant, la fiecare miscare, daca ceea ce ai facut e bine sau nu.

Ce ai facut ulterior?



Am inceput sa caut alti parinti, i-am cunoscut, am inteles ca au aceleasi probleme ca si noi, si a aparut dorinta asta de a ne cunoaste, de a impartasi experiente. Apoi, am plecat la Buzias, unde e singurul centru pentru copii cu diabet din tara, si acolo am invatat un fel de abecedar al diabetului.

Cat de greu ti-a fost sa accepti ca ai un copil cu diabet?

Nu puteam sa accept asta la inceput. Mi-amintesc si acum ca mi-a inghetat mana pe insulina, stateam cu seringa in mana si am avut un blocaj pentru ca am stiut, din clipa aceea, ca asa va fi toata viata. Am inteles ca fara insulina fiica mea nu va putea trai. Si, desi ea avea 12 ani, a fost mai puternica decat mine si m-a incurajat. Mi-era teama, eram ingrozita de ce ma asteapta, mai ales ca citisem ca diabetul e o boala costisitoare. Eu veneam si dupa un divort cu partaj, nu aveam posibilitati financiare.

Ce a insemnat viata cu un copil diabetic?

Tot timpul trebuia sa cantarim mancarea, sa isi dozeze insulina. Exista o perioada de soc pentru tine ca parinte, de negare. Dupa aceea incepi sa te invinovatesti si sa iti pui tot felul de intrebari legat de ce ai gresit, de ce ai facut rau. Au existat si conflicte, pentru ca e nevoie sa ai un control asupra copilului si uneori el nu isi doreste asta. Ajunsesem sa vand si lucruri din casa, doar ca sa pot sa cumpar teste si sa o ajut. Apoi, am inteles ca e nevoie sa ma implic si asa am inceput sa scriu memorii catre autoritati.

Cum v-a ajutat faptul ca erati mai multi parinti in situatia asta?

Mi-am dat seama ca toti trecem prin aceleasi trairi, avem aceleasi dureri si traume. Asta m-a incurajat sa incep sa fac demersuri pentru a obtine mai mult. Daca as fi fost singura cu siguranta nu as fi facut aceste lucruri. Din inertie, a fost o doza de inconstienta si de disperare, asa as caracteriza perioada aceea. As fi facut orice sa ajut. Am inceput sa ne intalnim, sa cerem audiente pe plan local, pe plan national. Dupa doi ani, ministrul Sanatatii Eugen Nicolaescu stia deja de noi. Am pornit in forta, nu stiam ce fac, stiam doar ca trebuie sa schimb, sa cer, sa le spun ca exista niste copii si lumea nu stie de ei.

Daca te-ai uita in urma, ai schimba ceva?

In primul rand, ar fi trebuit sa pun eu diagnosticul, a durat vreo doua-trei luni pana ce fiica mea a fost diagnosticata. Pur si simplu cadea de pe picioare. In plus, a fost foarte greu sa infiintez o asociatie la vremea respectiva pentru ca nu aveai de unde sa te documentezi. Cu mintea de acum si cu experienta din ultimii 15 ani, nu stiu daca as mai avea curaj sa pornesc la drum. De nenumarate ori am fost neinteleasa de cei din jurul meu, care spuneau ca exagerez. Cred, totusi, ca dragostea de copii si de oameni nu m-ar fi lasat sa nu fac ceva pentru ei. Eu nu sunt omul care sa stea deoparte.

Cat de mult s-a schimbat viata pacientului diabetic in ultimii 15 ani?

Diferentele sunt mari, de la cer la pamant. Acum 15 ani, dadeam insulina cu o seringa de plastic, cu un ac destul de mare. Nu aveai bandelete pentru glicemie si primeam doar 20 de astfel de bandelete. Nu aveam medici, nu aveam surse de informare. Nu stiam ce aveam de facut. Am primit niste informatii destul de primitive cand am aflat ca fiica mea sufera de diabet de tip 1. De-a lungul anilor, s-au obtinut foarte multe lucruri - insulinele analogice pe care multe state nu le au, copiii au grad de handicap, au burse medicale, parintii au dreptul sa stea cu ei pana la varsta de 18 ani. De asemenea, din perspectiva introducerii noilor tehnologii, diabeticii beneficiaza in prezent de senzori de glicemie si de pompe de insulina. Din punctul meu de vedere, diabetul e mai prietenos acum.

Ce inseamna pentru tine faptul ca le-ai schimbat viata acestor copii?

Cei care la vremea respectiva participau la proiectele noastre erau copii si acum sunt adulti. E atat de frumos sa ii vezi ca ne trimit poze, ca vin la noi, ca ne intalnim la evenimente cu copiii. Intre noi exista o relatie pe viata. ASCOTID e a doua lor familie si acesta e cel mai frumos lucru pe care mi l-au spus. Eu sunt Mama Rodi pentru ei. Si e asa o veselie generala, ma simt coplesita de dragostea lor. Inseamna ca nu degeaba am facut tot ce am facut.

La 15 ani de la infiintarea asociatiei va avea loc Diabforum. Despre ce e vorba?

E o conferinta cu teme medicale, tot ce tine de diabet si problemele colaterale, e un eveniment creditat de Colegiul Medicilor din Romania. Va fi pe 24 si 25 iunie, iar pentru pacienti va fi o singura sesiune, in 24 iunie, dupa deschiderea festiva, unde am chemat si reprezentanti ai autoritatilor. Sunt 100 de ani de la descoperirea insulinei si nu ar trebui sa trecem asa usor peste un asemenea moment. Pacientii vor vedea pe zoom, in online, emisiunea si vor putea pune intrebari legat de boala lor si de ultimele noutati in domeniu.
Urmareste Ziare.com pe Facebook   si  pe Instagram   Comenteaza si vezi in fluxul tau de noutati de pe Facebook cele mai noi si interesante articole de pe Ziare.com.
Sursa: Ziare.com

Articol citit de 6985 ori

Urmareste Ziare.com pe

Urmareste stirile Ziare.com pe Facebook
Platforma pentru solutionarea online a litigiilor