Ultima zi a lunii februarie a fost Ziua internationala a bolilor rare, ajunsa in 2017 la cea de-a 10-a editie.
In aceasta zi, persoanele care sufera de o boala rara, familiile acestora, organizatiile de pacienti, politicienii, profesionistii din sistemul sanitar, cercetatorii se reunesc in spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publica in legatura cu aceste boli.
Si in Romania au fost organizate evenimente pentru a marca aceasta zi. Miercuri, in prima zi de primavara, aproximativ 5.000 de oameni, majoritatea copii, s-au adunat pe Stadionul din Chisineu-Cris, Arad, pentru a forma o mana umana uriasa intinsa celor care sufera de astfel de maladii si familiilor lor.
In ciuda vremii ploioase, elevi de toate varstele au venit pe stadion si conturul palmei deschise a fost umplut de mii de copii ce zambeau de sub umbrele colorate.
Iar gestul lor ar putea fi rasplatit cu o omologare in Cartea Recordurilor, pentru ca se pare ca aceasta este cea mai mare mana umana creata pana acum. Documentele urmeaza sa fie trimise Guinness World Records.
Evenimentul a fost organizat de catre Cetatea Voluntarilor, in parteneriat cu Directia de Sanatate Publica a Judetului Arad, Primaria Orasului Chisineu - Cris, Judecatoria Chisineu-Cris si Alianta Nationala a Bolilor Rare.
O boala rara este o boala care afecteaza mai putin de 5 din 10.000 de indivizi. Astazi sunt inregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetica. Totodata, 75% din bolile rare afecteaza copiii.
In Romania, 1,3 milioane de persoane sunt afectate de boli rare si 25 de milioane la nivelul intregii Uniuni Europene.
Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus.