Suntem singura tara din Europa unde se mai moare de hemofilie. Un bolnav de cancer a murit pentru ca ii lipsea un act administrativ Interviu

Autor: Ioana Ene Dogioiu - Senior editor
Miercuri, 20 Iulie 2016, ora 07:25
13895 citiri
Suntem singura tara din Europa unde se mai moare de hemofilie. Un bolnav de cancer a murit pentru ca ii lipsea un act administrativ Interviu

Daca noi vom face curat cu mopul, considerand ca asta e reforma in Sanatate, peste 10 ani distanta dintre sistemul sanitar din Romania si cel din Belgia, de exemplu, nu va mai putea fi masurata.

Lipseste gandirea strategica bazata pe stiinta momentului, spune dr. Marius Geanta, expert in domeniul medicinei personalizate din Romania, National Task Force Manager pentru Romania al Public Health Genomics Network Europe.

Intr-un interviu acordat Ziare.com, dr Geanta a explicat ca nevoile pacientului nu au fost niciodata evaluate si luate in calcul in momentul elaborarii politicilor din Sanatate, iar specialistii in management sanitar, pregatiti sa inteleaga sistemul, au fost obligati la un fel de reconversie profesionala, pentru ca nu au gasit loc in sistem:

"Niciodata nu ne-a interesat daca oferta acelor ministri s-a intalnit cu cererea, daca oferta lor era conforma cu standardul stiintific de la momentul fiecarui mandat in parte, nu ne-a interesat sa judecam competenta ministrului si a echipei. Am judecat doar criterii de imagine, de PR, de om providential".

In plus, dr Geanta ne-a dezvaluit ca suntem singura tara din Europa unde se mai moare de hemofilie, iar un bolnav de cancer a murit la cateva zile dupa ce a declansat un proces, pentru a primi un medicament la care ar fi trebuit sa aiba acces gratuit, dar ii lipsea un act administrativ.

Unde punem degetul pe sistemul sanitar din Romania tipa o neregula. Cum am ajuns aici?

Imediat dupa Revolutie, ministru al Sanatatii a fost prof. Enachescu, specialist in sanatate publica, n-a fost considerat suficient de bun. A urmat un sir de profesori de diferite specialitati, nu au fost considerati suficient de buni. Au fost apoi simpli medici, n-a functionat. Au urmat economisti si juristi, declinul a continuat.

Au fost de dreapta, de stanga, de centru, politicieni sau asumati politic, n-a fost bine. Am ajuns la tehnocrati. Primul a fost din sistem, nu a rezistat prea mult si acum avem un tehnocrat din afara sistemului, un ong-ist.

Niciodata nu ne-a interesat daca oferta acelor ministri s-a intalnit cu cererea, daca oferta lor era conforma cu standardul stiintific de la momentul fiecarui mandat in parte, nu ne-a interesat sa judecam competenta ministrului si a echipei. Am judecat doar criterii de imagine, de PR, de om providential.

De aceea, nicio varianta nu a fost castigatoare si, oriunde punem degetul, nu numai acum, ci oricand in ultimii 26 de ani, explodeaza ceva.

Spuneti ca oferta ministerului nu s-a intalnit cu cererea pacientului. Si actualul ministru se plange ca nu pacientul este in centrul preocuparilor ministerului, ci bugetele, contractele, salariile. Cum in mod concret ar trebui sa se centreze ministerul pe cererea pacientului?

In primul rand, trebuie sa inteleaga nevoile pacientilor. De cel putin 10 ani nevoile pacientului nu au fost evaluate si luate in calcul in momentul elaborarii politicilor.

De ce, in conditiile in care fiecare decident sau macar cineva din familia lui este, uneori, pacient?

In cazul decidentilor care nu sunt medici vorbim de interese politice, financiare, despre jocuri. La decidentii medici e si o chestiune culturala. Pana acum 10-15 ani, nu aveam o intelegere atat de mare ca acum a bolilor, a sistemelor biologice, care sa permita un rol mai activ al pacientului.

Iar pana la dezvoltarea Internetului, pacientul nu avea acces la informatii despre boala, sistem, tratamente. Noi am fost formati intr-un sistem paternalist in care medicul dicteaza si pacientul executa.

Deci, in primul rand, evaluarea nevoilor pacientului. In al doilea rand?

In al doilea rand, este competenta echipelor care conduc sistemul. Aud mereu ca nu exista specialisti in sanatate publica si in management sanitar. Exista! Sunt formati in ultimii 10-15 ani, dar nu au avut acces in sistem, pentru ca accesul este pe usa politica.

Oameni pregatiti sa inteleaga sistemul de sanatate, inclusiv prin stagii de practica in minister, au fost obligati la un fel de reconversie profesionala, pentru ca nu au gasit loc in sistem pe masura pregatirii lor. Lucreaza in industria farmaceutica, in mediul privat, in ONG-uri, la Bruxelles etc.

Sunt zeci, poate sute de asemenea specialisti care ar fi putut contribui la punerea sistemului pe linia de plutire si pe unii dintre ei ii cunosc.

Si a treia modalitate de a pune de acord cererea pacientului cu oferta ministerului?

Stiinta. Suntem la punctul in care vorbim de reforma sistemului de sanatate prin igienizarea spitalelor. Daca asta e prioritatea strategica la nivelul spitalelor, cat va dura, 3 ani, 10 ani? In ce punct va fi stiinta la nivel mondial peste 10 ani? Dezvoltarea e galopanta.

Daca noi vom face curat cu mopul 10 ani, considerand ca asta e reforma in Sanatate, peste 10 ani distanta dintre sistemul sanitar din Romania si cel din Belgia, de exemplu, nu va mai putea fi masurata. Acum inca o putem masura si suntem intr-un moment de mare oportunitate.

Daca aici suntem, saraci si la la mop, ce sa facem? De aici o luam.

Lucrurile pot si trebuie sa fie mixate. Atunci cand fiecare isi face curat in casa, vecinii nu stiu. Daca ne cumparam o masina noua, vecinii stiu. Cand presedintele Obama lanseaza initiativa pentru medicina de precizie si anul urmator planul pentru cancer, acestea sunt temele care trebuie sa ne preocupe si intre timp facem si curat.

Pe noi la nivel de societate ar trebui sa ne intereseze cum in acest moment de mare oportunitate sa folosim si resurse umane, si componenta tehnologica fara precedent.

De ce vorbiti de un moment istoric, de mare oportunitate?

Toate sistemele de sanatate sunt sau vor fi in criza, daca nu vor schimba fundamental totul. Populatia e tot mai numeroasa, speranta de viata tot mai mare, durata petrecuta cu boala cronica, tot mai mare si ea. Nu ne putem face iluzii ca putem indrepta toti acesti pacienti spre spitale.

Avem oportunitati. De exemplu, numarul de telefoane mobile e mai mare decat numarul de periute de dinti. Folosind, de exemplu, telefonul mobil in mod inteligent si cu un plan integrat putem muta nivelul supravegherii unor boli cronice nu doar la medicul de familie, ci chiar la om acasa.

Omul are telefon si poate nu are periuta de dinti, inclusiv pentru ca nu a fost educat. Ce impiedica statul sa foloseasca toata tehnologia pentru campanii educationale?

In schimb, noi in programul de screening pentru cancerul de col uterin suntem in faza in care trebuie sa identificam calea cea mai potrivita pentru a trimite scrisori tiparite, adica in realitatea anilor 2000.

Pe langa igienizare, care desigur e foarte importanta, care ar trebui sa fie prioritatile Ministerului Sanatatii?

Trebuie sa traim in lumea reala, nu aceea a pixelilor. In acest moment, sistemul de sanatate este guvernat prin propaganda, nu prin acte administrative. Si vedem asta peste tot.

In lumea reala, un bolnav de cancer a murit la cateva zile dupa ce a declansat un proces, pentru a primi un medicament aprobat pentru compensare neconditionata, deci la care ar fi trebuit sa aiba acces, daca nu lipsea un act administrativ, o hotarare de guvern.

Multi medici mi-au spus ca in sistem nu exista reguli clare, adica protocoale, de aici risc mai mare de greseala, arbitrariu, sistem feudal. Este o problema?

Protocoalele trebuie puse in acord cu stiinta anului 2016. Sa va dau un exemplu. Discutia momentului e legata de protocolul pentru managementul hemofiliei, boala rara care afecteaza 2.000 de pacienti. Protocolul actual e din 2008.

Acum e in procedura de transparenta decizionala un protocol care nu a trecut prin comisia de hematolgie, a venit din exteriorul ministerului, servit....

De cine?

Ce va pot spune e ca protocolul nu a fost dezbatut in comisia de hematologie, care nici nu a apelat formal la experti.

In forma actuala, ii va lasa pe pacienti in aceeasi situatie. Standardul si perspectiva unui copil diagnosticat cu hemofilie in Occident este viata normala. In Romania, in urma cu o luna si jumatate, un tanar cu hemofilie a murit in urma unei extractii dentare. Suntem singura tara din Europa unde se mai moare de hemofilie..

Anul trecut a fost asteptat 9 luni de zile protocolul de prescriere pentru medicamente intrate pe lista de compensate. Decizia pe protocoale o au comisiile de specialitate, care sunt in coordonarea ministrului si a aparatului de la varful ministerului.

Daca exista vointa, nimic nu te impiedica pe tine, ministru, sa pui la lucru comisiile.

Si a fost vreuna pusa la munca de ministrul Voiculescu?

Cea de hematologie. (rade - n.red.).

O cauza principala a problemelor este exodul medicilor, lucru recunoscut de mai toata lumea. Cum poate fi oprit? E vorba doar despre bani?

Nu. Medicilor trebuie sa li se ofere toate optiunile de cariera posibile. Si nu ma refer doar la medicina clinica. Noi nu le oferim medicilor optiunea de a lucra in zona cercetarii de varf.

Statul roman poate contribui prin masuri fiscale si programe educationale la formarea unor generatii de specialisti in biotehnologie, asigurand un avantaj competitiv fata de tarile din jur.

Cum?

Irlanda e un model de succes: au pornit programe educationale in urma cu 15 ani, au format si formeaza specialisti, au dat facilitati fiscale, dupa care au chemat companiile farma si de biotehnologie. In felul acesta, au atras investitii directe de 8 miliarde de euro in 10 ani. Romania atrage investitii din partea industriei farma care conteaza de vreo 77 de milioane de euro pe an. De zece ori mai putin.

Oportunitati exista, daca stii incotro merge lumea. Dar trebuie sa stii sa lucrezi cu industria fama. Eu, ca stat, trebuie sa ii ofer pacientului acces la cel mai inalt standard de tratamant, deci trebuie sa initiez negocierile pentru teste diagnostice, aparatura, medicamente etc.

La noi, daca industria nu ar merge catre autoritati sa spuna "avem un medicament nou, aprobat, haideti sa ii dam pret etc", nu s-ar intampla nimic. Ar trebui sa fie invers. Exista medicamente, mai ales in oncologie, care necesita o testare specifica sustinuta acum de industrie, ceea ce e anormal.

De ce? E interesul producatorului sa vanda marfa.

Pentru ca, in lipsa acelui test, medicamentul ar fi dat tututor, de unde costuri mai mari cu beneficii mai mici. Statul ar trebui sa stabileasca tratamentul potrivit pentru fiecare pacient in parte cu forma lui specifica de cancer, pe baza unor testari specifice. Asta ar insemna un sistem oncologic centrat pe pacient.

Avem un secretar de stat care are ca misiune tocmai centrarea pe pacient. Considerati ca e o ideea buna?

Si pentru dna Monica Grigore Althamer e valabil ceea ce presedintele Iohannis ii spunea la depunerea juramantului ministrului Voiculescu: aveti posibilitatea sa rezolvati din pozitia de ministru problemele de tipul celor pe care le-ati sesizat si ati incercat sa le rezolvati prin reteaua citostaticelor.

Ei nu mai sunt acum in situatia de a duce medicamante cu sacosa si de a merge cu lamele in Ungaria pentru o a doua opinie. Micromanagementul nu mai e conform cu pozitia strategica pe care o ocupa in sistem.

Adica ei ar trebui sa faca acum in asa fel incat sa nu mai fie nevoie de sacose de medicamente sau de plimbatul cu lamele?

Exact. In Franta, in 2006, au decis ca, pentru anumite forme de cancer, unde existau dovezi ca o anumita structura genetica predispune la un raspuns mai bun, statul sa sustina testele genetice. Dar asta presupune sa ai in spate o retea de specialisti pe care sa ii formezi continuu.

Noi suntem in situatia in care anatomopatologii pleaca in privat. A facut recent acest pas un profesor, unul dintre cei mai mai mari specialisti in domeniu. Daca gandim un plan raportat la stiinta de acum, pentru cancer sau pentru diabet, ca sa iau doar primele doua patologii si programe, avem sanse.

Deci imi spuneti ca acum lipseste, de fapt, gandirea strategica?

Gandirea strategica bazata pe stiinta momentului. Acum patru ani, cand am inceput sa ma pregatesc in domeniul medicinei personalizate, sloganul era "tratamentul potrivit, pentru pacientul potrivit, la momentul potrivit". Dupa doi ani a devenit: "preventia potrivita si tratamentul potrivit, pentru cetateanul potrivit si pacientul potrivit, la momentul potrivit". Iar acum s-a adaugat "acum si din prima".

Cum vrea AUR să facă „Europe Great Again”. „Comisia Europeană urmăreşte să transforme uciderea de copii nenăscuţi într-un drept fundamental european”
Cum vrea AUR să facă „Europe Great Again”. „Comisia Europeană urmăreşte să transforme uciderea de copii nenăscuţi într-un drept fundamental european”
Preşedintele AUR, George Simion, a propus, la Conferinţei Internaţionale „Make Europe Great Again” care a avut loc, sâmbătă, 27 aprilie, la Palatul Parlamentului, ca toate partidele...
George Simion intervine în scandalul „moldovenilor din Buzău”. „Premierul nostru a glumit. Nu este moldovean, probabil este Rrom”
George Simion intervine în scandalul „moldovenilor din Buzău”. „Premierul nostru a glumit. Nu este moldovean, probabil este Rrom”
Preşedintele AUR, George Simion, a declarat sâmbătă, 27 aprilie, la Palatul Parlamentului, la Conferinţa Internaţionale „Make Europe Great Again”, că zilele trecute, premierul Marcel...
#reforma sistem sanitar, #Marius Geanta medicina personalizata , #spital